Peniaze na liečbu sa vyzbierať nepodarilo, no prišiel zázrak
Katarína Pavlovičová už myslela na manželov pohreb. Jej manžel Juraj bojuje so zriedkavým druhom rakoviny – mnohopočetným myelómom – už štyri roky. Má len 44 rokov a po neúspešných pokusoch presvedčiť poisťovňu, aby preplatila modernú CAR-T terapiu, založila verejnú zbierku s cieľom vyzbierať 300-tisíc eur.
Celú sumu sa im získať nepodarilo. Vyzbierali približne 190-tisíc eur. Jurajova choroba medzitým postúpila natoľko, že už nebol vhodným kandidátom na špeciálnu liečbu. Odborníci v Ostrave potvrdili to, čo im povedali už slovenskí onkológovia – Jurajovo telo CAR-T terapiu nezvládne, je príliš neskoro.
„Myslela som na to, aký bude pohreb, čo by som manželovi ešte mohla splniť, ako to zvládnu deti, či to pre neho bude bolestivé, či ho chceme mať doma, alebo bude v nemocnici,“ opísala Katarína, ktorej manžel celý život pracoval v ozbrojených zložkách.
Liečba v Česku priniesla nečakaný obrat
Českí lekári po vylúčení CAR-T terapie navrhli iný postup – skombinovali modernú imunoterapiu s ďalším liekom. Kým jeden liek preplácala v Česku poisťovňa, druhý si museli Pavlovičovci platiť sami. Juraj sa preto musel zamestnať v susednej krajine a pracoval v administratíve, aj keď nevládal. Náklady na dvojkombináciu liekov na tri týždne sa vyšplhali na 2 700 eur.
V apríli podstúpil transplantáciu krvotvorných buniek. Ani tá neúčinkovala tak, ako dúfali. Po zákroku nesmierne zoslabol, zostal na vozíku, mal veľké bolesti, atrofovali mu svaly a postupne schudol. Choroba útočila najmä na kosti. „Po CT vyšetrení sa ukázali patologické praskliny na lopatke, na všetkých rebrách, bedrových kostiach a mal aj začínajúcu zlomeninu na stehnovej kosti,“ opísala Katarína.
Katarína už čoraz častejšie myslela na to, ako to rodina zvládne bez manžela. Juraj sa však odmietal vzdať a chcel skúsiť všetko, čo sa dalo. Lekári mu spravili doslova „mix liekov“. „Neviem, čo sa stalo, ale každopádne to bol zázrak. Sami špecialisti v Česku z toho boli prekvapení, ale Jurajovi sa nakoniec polepšilo,“ priznala Katarína. Dobré správy ukázali aj laboratórne výsledky.
Za peniaze si kupujú dni navyše
Na mesiac liečba vyjde na 16 až 20-tisíc eur. Aktuálne majú peniaze ešte na ďalšieho pol roka. „Teraz potrebujeme muža stabilizovať, aby prežil a jeho telo pripraviť na to, že raz dostane CAR-T terapiu. Tú pritom mohol mať úplne na začiatku. Nemali sme na ňu peniaze a poisťovňa nám ju zamietla,“ hovorí Katarína.
Manželia z Bratislavy si v Česku skúsili, ako fungujú poisťovne. Prekvapilo ju, že ich príbeh si v poisťovni vypočuli, kým na Slovensku Jurajovu liečbu spochybňovali. „Oni vôbec nemajú záujem nájsť cestu, len naťahovali čas, kým môj manžel nebol vhodný kandidát na liečbu,“ krúti hlavou.
Situácia by sa mohla zlepšiť aj na Slovensku. Podľa sľubov ministra zdravotníctva Kamila Šaška by mohlo pomôcť schválenie liekovej novely, ktorá je momentálne v parlamente. Novela obsahuje viac ako sto zmien. Šaško uviedol, že za jednu z najväčších vecí považuje zrušenie limitu na výnimky. „Mnoho medializovaných prípadov je aj o tom, že pacient si požiadal o výnimku a poisťovňa mu ju zamietla najčastejšie pod argumentom, že naplnila limit. Tento limit rušíme,“ uviedol.
„Na Slovensku je dostupných iba 14 percent inovatívnych onkologických liekov. Chýba tu až 85 percent liekov na zriedkavé choroby. Slovenskí pacienti čakajú na liečbu dlho, a vo väčšine prípadov sa nedočkajú,“ hovorí Tatiana Foltánová zo Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb.
Katarínu trápi, že ich dve dcéry musia toto všetko zažívať. „Staršia dcéra je aktívna na sociálnych sieťach, pomáha so zbierkou, ale je to strašné. Ja by som nikdy nechcela zažiť, aby som vo svojich dvadsiatych rokoch musela hľadať zdroje na liečbu svojich rodičov,“ smutne priznáva. Slovensko je však podľa nej ich domov, majú tu zázemie, priateľov a aj hypotéku, ktorú musia splácať.
