Ľudia mi závidia chorobu, ja si nechcem v 30 rokoch vyberať truhlu
Tridsaťročná Karolína Marušincová zo Svitu bojuje s nádorom mozgu. Po náročnej operácii, ktorú podstúpila pri plnom vedomí, sa musela nanovo učiť rozprávať. Dnes sa stará o ročnú dcéru a nádej na ďalší život si financuje z rodinných úspor, zbierok a benefičných akcií. „Prvé, čo som povedala po mesiacoch ticha, bolo: ‚Bude dobre,‘“ hovorí.
Karolíne pred desiatimi rokmi diagnostikovali astrocytom. Po zákroku jej okolo nádoru vzniklo šesť takzvaných satelitov. „Nebudem sa opúšťať a plakať. Zažila som už aj situáciu, keď mi lekári povedali, že mám pár týždňov života. Stále som však tu,“ opisuje.
Denná dávka cielenej liečby ju stojí približne 500 eur. Prvé tri mesiace liečby zaplatila rodina z celoživotných úspor, celkovo 45-tisíc eur. Na ďalšie balenia sa podarilo vyzbierať peniaze prostredníctvom zbierky a transparentného účtu. „Všetko pre seba aj pre dcéru mám z druhej ruky. Nemáme poriadne ani na plienky, ktoré stoja 30 eur, alebo na umelé mlieko, keďže dojčiť som nemohla,“ hovorí.
Držiteľ registrácie lieku požiadal o jeho zaradenie do zoznamu kategorizovaných liekov už koncom februára. Ministerstvo uviedlo, že žiadosť sa nachádza v procese hodnotenia Národného inštitútu pre hodnotu a technológie v zdravotníctve a po zverejnení hodnotenia bude proces pokračovať rokovaniami o podmienkach úhrady. Konkrétny termín ani podmienky zatiaľ nie je možné určiť. Od 1. novembra platí časť liekovej novely, väčšina vstúpi do platnosti od 1. januára.
Karolína spomína, že jej ľudia chorobu závidia. „Jedna pani mi povedala, že aj ona by chcela zadarmo parkovať na základe ŤZP,“ hovorí.
Pred chorobou plánovala štúdium práva v Brne. Diagnózu dostala v roku 2015 po epileptickom záchvate na dovolenke v Bulharsku. Napriek tomu nastúpila na vysokú školu, získala titul PhDr. a neskôr spoznala manžela Vlada. O prvé bábätko prišli v piatom mesiaci tehotenstva, Karolína následne dostala sepsu. Po narodení zdravej dcéry jej lekári našli sedemcentimetrový nádor a čakala ju druhá operácia mozgu.
Termín operácie jej zrušili a musela hľadať nového lekára. Začiatkom decembra ju previezli na neurochirurgiu do Banskej Bystrice. Pred zákrokom jej dávali 80-percentnú pravdepodobnosť, že neprežije alebo bude mať doživotné následky. Takmer rok po operácii nerozprávala a prestala cítiť pravú ruku. Dnes sa o domácnosť stará s pomocou ľavej ruky a čiastočne rozcvičenej pravej.
Po ožarovaní jej v mozgu vzniklo šesť nových satelitných nádorov. Na ich potlačenie potrebuje cielenú liečbu v hodnote 15-tisíc eur mesačne, ktorú jej zdravotná poisťovňa neprepláca. Napriek tomu sa snaží žiť aktívne. „Asi by som mala len doma ležať, plakať a vyberať truhlu. Každý sa na mňa pozerá, keď podávam ruku alebo keď vidí, že nemám vlasy. Pýtajú sa ma, kedy si už dám parochňu. Nedám si ju, prečo by som mala?“ pýta sa.
Jej dcéra sa narodila v čase, keď sa na Slovensko dostal liek Voranigo. „Moja dcéra ma prišla zachrániť a ja tu pre ňu budem. Plánujem žiť aspoň do sedemdesiatky a lámať všetky lekárske prognózy,“ dodáva odhodlane.
