Dcére klesá IQ. Kedy sa to zastaví, lekári nevedia. Na inakosť vôbec nie sme pripravení
Hannka, dnes trinásťročná, prekonala v detstve ťažké operácie srdca a teraz čelí ďalšiemu, nemenej vyčerpávajúcemu boju. Po úspešnej operácii sa však zápas s rastúcou inakosťou a poklesom IQ stal súčasťou jej každodenného života. Jej matka, Katarína Feketeová, niekoľkokrát vyjadrila bezradnosť, keď lekári neboli schopní poskytnúť jasné predpovede ohľadom jej zdravotného stavu, najmä v súvislosti s klesaním IQ, za ktoré nemohli. V minulosti bola Hannka priamo ovplyvnená poklesom imunitného systému a vzácnym syndrómom, ktorý sa zo zdravotných problémov premietol do jej psychického rozvoja.
Katarína si spomína na chvíle, keď sa ako matka musela vyrovnať s ťažkou diagnózou svojej dcéry, Fallotovou tetralógiou, ktorú jej diagnostikovali niekedy po narodení. Vzkriesila v nej obavy z knihy o detských srdcových diagnózach, v ktorej čítala, že takto postihnuté deti majú zriedka šancu dožiť sa prvého roku života. Napriek tomu, v roku 2012, sa medicína posunula vpred a zanietený tím lekárov úspešne operoval Hannkino srdce, no nikto predpokladal, že sa okrem toho objaviť ďalšie komplikácie.
Šance na normálny život
Katarína hovorí o úzkosti pred pôrodom, keď počas ultrazvukového vyšetrenia lekár diagnostikoval štyri vrodené chyby srdca. Napriek tomu to na začiatku tehotenstva vyzeralo dobre. S narodením dieťaťa sa však očakávania zmenili. Hannka sa stala témou nespočetných vyšetrení a vyžadovala si správnu starostlivosť. Prognózy však boli nepriaznivé.
Klesajúce IQ a chýbajúce odpovede
Katarína a jej manžel sa snažili zapojiť Hannku do bežnej materskej školy, kde sa snažili presne pripraviť na vstup do základnej školy. Avšak po niekoľkých mesiacoch, keď sa ukázalo, že jej intelektuálne schopnosti sa zhoršujú, sa Hannka dostala do špeciálnej škôlky, kde si postupne našla stabilitu. Po niekoľkých rokoch však nastal zlom, keď sa deti v bežnej škole začali správať nepriateľsky k Hannke, čo viedlo k jej postupnému vytláčaniu z kolektívu.
Problematika inklúzie v slovenskom systéme
Katarína kritizuje slovenský systém, ktorý je podľa nej absolútne nedostatočne pripravený na deti s inakosťou a že spoločnosť nie je schopná prijať a adaptovať sa na ich potreby. Uvádza, že rodičia s deťmi so špeciálnymi potrebami cítia ťažkosti a nedostatočnú podporu zo strany štátu, čo vedie k prehlbovaniu ich psychického a emočného vyčerpania.
Hannkine výhľady
Hannka s pomocou rodiny prechádza rôznymi aktivitami ako je kardiotábor, ktorý ponúka zážitok a príležitosť na socializáciu s deťmi, ktoré majú podobné ťažkosti. Hoci predpovede lekárov sú pesimistické, jej rodina sa snaží vytvoriť bezpečné zázemie pre Hannku, aby mohla napredovať. Dúfajú, že sa naučí samostatnosti a nájde spôsoby, ako sa o seba postarať v budúcnosti.
Preto sa rodičia snažia, aby sa Hannka dostala na správnu cestu, a to aj napriek prekážkam, ktoré sa objavujú v priebehu jej vývinu. Podľa Kataríny, rodiny s deťmi so zdravotnými komplikáciami nemajú pri starostlivosti o ne takmer žiadne výhody, a preto je pre nich dôležité, aby sa o týchto témach otvorene diskutovalo, aby sa mohli dosiahnuť zmeny.
