Vyzývame na zmeny v zdravotnej starostlivosti
Kde sa nachádza spravodlivosť pre deti trpiace cystickou fibrózou? Na Slovensku sa s týmto ochorením borí viac ako 300 rodín, no k inovatívnym liekom majú prístup len určité skupiny. Edko a Paulínka, bežné deti so zriedkavou diagnózou, trpia zbytočne v systéme, ktorý ich ignoruje. Je smutné, že minister zdravia Kamil Šaško sľubuje zmeny, ale realita ostáva ďaleko od sľubov. Môžu si to rodičia týchto malých pacientov dovoliť? Môžu ich deti napokon získať prístup k liečbe, ktorá im môže zachrániť život?
Nezáujem rozhodujúcich autorít
Naša krajina sa musí zamyslieť nad tým, ako sa stará o ohrozené skupiny obyvateľstva. Hrozí, že pre deti ako je Paulínka, bude rutina operácií a nepretržitého trápenia nevyhnutná, ak systém neprehodnotí svoje prístupy. Kým sa inde vo svete dostanú k liečbe už deti od dvoch rokov, Slovensko ostáva pozadu a stavia prekážky vo forme vekových a genetických obmedzení. Každodenná realita týchto detí je neprijateľná; prečo by sme mali ich utrpenie ignorovať?
Realita rodičov slaných detí
Rodičia sa boja o budúcnosť svojich detí. Prístup k modernej liečbe je na miestach, kde to viac potrebujú, zatiaľ čo na Slovensku musia bojovať s absolútnou ignoráciou zo strany zodpovedných osôb. Ak má byť zdravotná starostlivosť rovnaká pre všetkých, ako to, že práve títo pacienti sú ignorovaní? Je skandálom, že v roku 2025 sa stále diskutuje o dostupnosti liekov, kým deti žijú so svojimi bolestivými diagnózami.
Čas na zmenu je teraz
Priatelia, občania, musíte si uvedomiť, že ticha a pasivity nebude koniec, pokiaľ budeme umožňovať, aby starostlivosť o deti závisela na akýchsi nejasných podmienkach. Teraz je ten správny čas na zmenu a na to, aby sme požiadali našich zástupcov o zodpovednosť. Ak tento zložitý systém nezmizne, zostane v háji a deti, ktoré potrebujú pomôcť, stratia šancu na lepší život.
Odkaz našim vodcom
Vyzývame všetkých zodpovedných, aby sa postavili za práva tých, ktorí nemôžu bojovať sami. Edko a Paulínka, ako aj stovky ďalších detí, potrebujú vašu pomoc, vašu zmenu. Od žiadosti o predstavenie lepších možností liečby po konečné zakotvenie spravodlivých podmienok v systéme – všetko musí začať teraz.
